医院新举措!浙大儿院推出血友儿童训练营 尽早预防治疗实现“零出血”

  血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。血友病患者又被称为“玻璃人”,这是因为日常生活中极小的创伤都会让他们血流不止。

  据统计,我国目前血友病患者有13.6万,80%左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,反复出血导致关节病变,关节损害累积一定程度就导致了残疾,不但给患者造成了巨大的身心痛苦,也为患者家庭和社会带来了巨大的经济和医疗负担。

  为了帮助血友病儿童和家长更好地管理血友病,近日,北京大医公益基金会与浙江大学医学院附属儿童医院血友病诊疗中心联合举办了“ 小英雄、大能量2022血友儿童综合训练营”。

  血友病主要分为甲型和乙型,分别缺少凝血因子Ⅷ和IX。其中甲型血友病患者在所有血友病患者中占80%-85%。只要注射凝血因子,他们就能和正常人一样自由活动。

  血友病基因治疗虽呼之欲出,但尚未应用于临床。血友病作为一个慢性疾病,它的治疗是一个长期过程,需多学科医疗团队及患者家庭共同决策和参与疾病的管理,在日常生活中,血友家庭需要具备一定的疾病知识和技能,良好的疾病管理可以确保孩子拥有更好的生活。

  浙大儿院血液科徐卫群主任表示,血友儿童训练营旨在帮助血友病患儿及家庭更广泛深入地了解血友病知识,在日常生活中践行规范治疗及护理,康复训练、运动指导等,切实改善血友病患者预后,让血友儿童尽早开展预防治疗实现“零出血”,保护孩子的关节肌肉,避免因关节损伤而致残,提高生活质量。同时也希望通过这些活动增进社会公众对血友病的了解和认知,让血友病儿童在一个更具包容性、更具支持性的环境中成长。